Το σύνδρομο Down είναι μία γενετική
πάθηση που επηρεάζει περίπου ένα σε κάθε 1.000 μωρά.
Κάθε άνθρωπος έχει
46 χρωμοσώματα που είναι χωρισμένα σε 23 ζευγάρια. Κάθε αντρικό
σπερματοζωάριο έχει 23 χρωμοσώματα και κάθε ωάριο γυναίκας το ίδιο,
έτσι ώστε όταν η σύλληψη πραγματοποιείται και το σπερματοζωάριο
γονιμοποιεί το ωάριο, διαμορφώνεται ένας νέος άνθρωπος με ένα πλήρες
συμπλήρωμα χρωμοσωμάτων.
Το σύνδρομο Down είναι
μία από αυτές. Στη σύλληψη, αντί ενός χρωμοσώματος νούμερο 21 από τον
πατέρα και ενός 21 από τη μητέρα που ενώνονται, ένα τρίτο χρωμόσωμα 21
ενώνεται και αναπαράγεται έπειτα σε κάθε κύτταρο του σώματος του μωρού.
Τι προκαλεί το σύνδρομο Down;
Μέχρι τώρα δεν ξέρουμε τι ακριβώς προκαλεί την παρουσία ενός πρόσθετου χρωμοσώματος. Μπορεί να προέρχεται είτε από τη μητέρα είτε από τον πατέρα. Υπάρχει μια συγκεκριμένη σύνδεση με τις μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας. Εντούτοις τα περισσότερα μωρά με το σύνδρομο Down γεννιούνται από γυναίκες ηλικίας κάτω των 35 ετών, απλά επειδή οι νεότερες γυναίκες έχουν περισσότερα μωρά. Αυτό που ξέρουμε είναι ότι κανένας δεν πρέπει να κατηγορηθεί. Τίποτα που γίνεται πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν μπορεί να προκαλέσει το σύνδρομο Down. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλές, κοινωνικές τάξεις και σε όλες τις χώρες σε όλο τον κόσμο. Μπορεί να συμβεί στον καθένα μας.
Μέχρι τώρα δεν ξέρουμε τι ακριβώς προκαλεί την παρουσία ενός πρόσθετου χρωμοσώματος. Μπορεί να προέρχεται είτε από τη μητέρα είτε από τον πατέρα. Υπάρχει μια συγκεκριμένη σύνδεση με τις μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας. Εντούτοις τα περισσότερα μωρά με το σύνδρομο Down γεννιούνται από γυναίκες ηλικίας κάτω των 35 ετών, απλά επειδή οι νεότερες γυναίκες έχουν περισσότερα μωρά. Αυτό που ξέρουμε είναι ότι κανένας δεν πρέπει να κατηγορηθεί. Τίποτα που γίνεται πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν μπορεί να προκαλέσει το σύνδρομο Down. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλές, κοινωνικές τάξεις και σε όλες τις χώρες σε όλο τον κόσμο. Μπορεί να συμβεί στον καθένα μας.
Μια συγκλονιστική ιστορία
Έχω μεγάλο τρακ. Με έχουν φωνάξει μέσα να
δω τη νεογέννητη κόρη μου και δεν μπορώ να κάνω βήμα. «Πήγαινε Διονύση»
ακούω τους δικούς μου. Όλη η οικογένεια σε πελάγη ευτυχίας, ο αδελφός
μου με την κάμερα να «τραβάει» τα πάντα. Μπαίνω και βλέπω το
παιδί. Έρχονται και οι υπόλοιποι, όλοι να σας ζήσει, συγκίνηση, χαρά,
σου μοιάζει, της μοιάζει... Νιώθω ότι το παιδί κάτι έχει. Σκέφτομαι ότι
θα είναι από τον τοκετό. Βλέπω από μακριά τον γιατρό να βγαίνει από το
χειρουργείο με τη ρόμπα. Παρατάω το παιδί και τους υπόλοιπους, τρέχω και
τον ρωτάω «γιατρέ, τι έχει το παιδί;». Μου απαντάει: «Τίποτε δεν
έχει». Για να το λέει ο γιατρός, όλα θα είναι μια χαρά. Σε λίγο βλέπω
και τη γυναίκα μου που μόλις έχει βγει από το χειρουργείο. Είμαστε
ευτυχισμένοι.
Με φωνάζουν στην εντατική. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί. Όλα είναι μια χαρά, τι γυρεύει το παιδί μου στην εντατική; Τη στιγμή που φοράω τη ρόμπα για να μπω μέσα βλέπω τον γιατρό με κάποια νεογνολόγο και κάτι σαν να λένε: «Του το είπες;».
Η νεογνολόγος έχει αρχίσει να λέει: «Μην ανησυχείτε, γεννήθηκε με ένα πρόβλημα, υπάρχουν όμως ιδρύματα και ειδικά σχολεία». Δεν προλαβαίνω να σκεφτώ. Ανοίγω μια πόρτα, αρχίζω να κατεβαίνω σκάλες, βρίσκομαι έξω από το μαιευτήριο. Πάω και κάθομαι δίπλα σε κάτι σύρματα. Δεν είναι μόνο πανικός. Είναι φόβος, είναι στενοχώρια, είναι θάνατος.
Κάποια στιγμή συνειδητοποιώ ότι η Χριστίνα, η γυναίκα μου, είναι ακόμα μέσα στην ανάνηψη και τρέχω να της μιλήσω. Οι άλλοι με πείθουν να μην της το πω ακόμα. Την ανεβάζουν επάνω, στο δωμάτιό της. Εκείνη ταλαιπωρημένη αλλά στον έβδομο ουρανό.
Όλοι εμείς οι υπόλοιποι «μαγκωμένοι». Ούτε λουλούδια ούτε μπαλόνια ούτε τίποτε. Κάθε τόσο ένας-ένας βγαίνουμε έξω, δήθεν να πάμε να κάνουμε τσιγάρο.
Κανονίζουμε να της το πούμε το επόμενο πρωί, εγώ και ο γιατρός. Μπαίνουμε στο δωμάτιο της Χριστίνας. Ο γιατρός της λέει: «Γέννησες ένα κορίτσι που δεν θα είναι όμορφο σαν τη Σοφία Λόρεν». Η γυναίκα μου δεν καταλαβαίνει. Του απαντάει:
«Για τα δικά σου μάτια. Για τα δικά μου μάτια είναι το ομορφότερο κορίτσι του κόσμου». Ο γιατρός συνεχίζει να λέει μπούρδες. Του λέω «σταμάτα».
Προσπαθώ να της εξηγήσω.
Η γυναίκα μου ζητεί φάρμακα για να «κόψει» το γάλα. Δεν θέλει ούτε να θηλάσει ούτε να δει το παιδί. Έχει μια απόλυτη άρνηση. Εγώ το ίδιο. Πρέπει να αποφασίσουμε τι θα κάνουμε. Έχουμε εγκλωβιστεί, δεν σηκώνουμε τα τηλέφωνα, η μοναδική λέξη που ακούγεται είναι η λέξη «ίδρυμα».
Πηγαίνουμε και βλέπουμε κάποια τέτοια ιδρύματα. Αντικρίζουμε τρομερά πράγματα εκεί μέσα. Στο μαιευτήριο δεν δείχνουν την παραμικρή ευαισθησία. Θέλουν να μα περάσουν αυτό το «Νέοι είστε ακόμα, μη χαραμίσετε τη ζωή σας...». Στην εντατική, όπου θα μείνει το παιδί 14 ολόκληρες ημέρες το έχουν δίπλα από τον κάδο με τα σκουπίδια.
Μας προτείνουν και μια άλλη λύση: ευθανασία. Μας δίνουν και το τηλέφωνο μιας κλινικής.
Όλα αυτά τέλειωσαν την πρώτη φορά που την πήραμε αγκαλιά. Όλες τις ημέρες στο μαιευτήριο μας είχαν φτιάξει την εικόνα ενός παιδιού το οποίο δεν θα ζήσει, δεν θα περπατήσει, δεν ακούει, έχει πρόβλημα στην καρδιά κτλ. Αυτό το παιδί ήταν ένα «δεν», ένα τέρας.
Τίποτε από αυτά δεν ίσχυε. Το παιδί μας και περπατάει και ακούει και βλέπει και παίζει και γελάει. Έχει Σύνδρομο Down∙ μόλις 28 ετών η γυναίκα μου, ήταν αυτή η μία στις 9.500. Εμείς δεν έχουμε πρόβλημα, οι άλλοι μάς το δημιουργούν. Θα το παλέψουμε. Μερικές φορές την κοιτάζουμε και νιώθουμε ενοχές για αυτά που μα είχαν πείσει να σκεφτόμαστε τότε. Σήμερα η Αναστασία μας είναι 22 μηνών.
Με φωνάζουν στην εντατική. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί. Όλα είναι μια χαρά, τι γυρεύει το παιδί μου στην εντατική; Τη στιγμή που φοράω τη ρόμπα για να μπω μέσα βλέπω τον γιατρό με κάποια νεογνολόγο και κάτι σαν να λένε: «Του το είπες;».
Η νεογνολόγος έχει αρχίσει να λέει: «Μην ανησυχείτε, γεννήθηκε με ένα πρόβλημα, υπάρχουν όμως ιδρύματα και ειδικά σχολεία». Δεν προλαβαίνω να σκεφτώ. Ανοίγω μια πόρτα, αρχίζω να κατεβαίνω σκάλες, βρίσκομαι έξω από το μαιευτήριο. Πάω και κάθομαι δίπλα σε κάτι σύρματα. Δεν είναι μόνο πανικός. Είναι φόβος, είναι στενοχώρια, είναι θάνατος.
Κάποια στιγμή συνειδητοποιώ ότι η Χριστίνα, η γυναίκα μου, είναι ακόμα μέσα στην ανάνηψη και τρέχω να της μιλήσω. Οι άλλοι με πείθουν να μην της το πω ακόμα. Την ανεβάζουν επάνω, στο δωμάτιό της. Εκείνη ταλαιπωρημένη αλλά στον έβδομο ουρανό.
Όλοι εμείς οι υπόλοιποι «μαγκωμένοι». Ούτε λουλούδια ούτε μπαλόνια ούτε τίποτε. Κάθε τόσο ένας-ένας βγαίνουμε έξω, δήθεν να πάμε να κάνουμε τσιγάρο.
Κανονίζουμε να της το πούμε το επόμενο πρωί, εγώ και ο γιατρός. Μπαίνουμε στο δωμάτιο της Χριστίνας. Ο γιατρός της λέει: «Γέννησες ένα κορίτσι που δεν θα είναι όμορφο σαν τη Σοφία Λόρεν». Η γυναίκα μου δεν καταλαβαίνει. Του απαντάει:
«Για τα δικά σου μάτια. Για τα δικά μου μάτια είναι το ομορφότερο κορίτσι του κόσμου». Ο γιατρός συνεχίζει να λέει μπούρδες. Του λέω «σταμάτα».
Προσπαθώ να της εξηγήσω.
Η γυναίκα μου ζητεί φάρμακα για να «κόψει» το γάλα. Δεν θέλει ούτε να θηλάσει ούτε να δει το παιδί. Έχει μια απόλυτη άρνηση. Εγώ το ίδιο. Πρέπει να αποφασίσουμε τι θα κάνουμε. Έχουμε εγκλωβιστεί, δεν σηκώνουμε τα τηλέφωνα, η μοναδική λέξη που ακούγεται είναι η λέξη «ίδρυμα».
Πηγαίνουμε και βλέπουμε κάποια τέτοια ιδρύματα. Αντικρίζουμε τρομερά πράγματα εκεί μέσα. Στο μαιευτήριο δεν δείχνουν την παραμικρή ευαισθησία. Θέλουν να μα περάσουν αυτό το «Νέοι είστε ακόμα, μη χαραμίσετε τη ζωή σας...». Στην εντατική, όπου θα μείνει το παιδί 14 ολόκληρες ημέρες το έχουν δίπλα από τον κάδο με τα σκουπίδια.
Μας προτείνουν και μια άλλη λύση: ευθανασία. Μας δίνουν και το τηλέφωνο μιας κλινικής.
Όλα αυτά τέλειωσαν την πρώτη φορά που την πήραμε αγκαλιά. Όλες τις ημέρες στο μαιευτήριο μας είχαν φτιάξει την εικόνα ενός παιδιού το οποίο δεν θα ζήσει, δεν θα περπατήσει, δεν ακούει, έχει πρόβλημα στην καρδιά κτλ. Αυτό το παιδί ήταν ένα «δεν», ένα τέρας.
Τίποτε από αυτά δεν ίσχυε. Το παιδί μας και περπατάει και ακούει και βλέπει και παίζει και γελάει. Έχει Σύνδρομο Down∙ μόλις 28 ετών η γυναίκα μου, ήταν αυτή η μία στις 9.500. Εμείς δεν έχουμε πρόβλημα, οι άλλοι μάς το δημιουργούν. Θα το παλέψουμε. Μερικές φορές την κοιτάζουμε και νιώθουμε ενοχές για αυτά που μα είχαν πείσει να σκεφτόμαστε τότε. Σήμερα η Αναστασία μας είναι 22 μηνών.
Η προκατάληψη ότι όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι άτομα με βαριά
καθυστέρηση, ανήμπορα και πηγή μόνιμου άγχους και φόρτου για τους γονείς
τους και την κοινωνία πρέπει να αρθεί. Τα άτομα με σύνδρομο Down
μπορούν να συνεισφέρουν με τον τρόπο τους, έχουν τις δικές τους
ικανότητες και πρέπει να ενσωματώνονται στην κοινωνία, στην οποία έχουν
σίγουρα μια θέση. Αυτήν, μπορούν να την καταλάβουν μόνο αν γίνουν
αποδεκτά, νιώσουν ασφάλεια και αγάπη και αν όλοι μας είμαστε
διατεθειμένοι να τα στηρίξουμε, να τα καθοδηγήσουμε και να προωθήσουμε
την ικανότητα ανάπτυξης τους.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου